En España hay aproximadamente 2,3 millones de personas dependientes, atendidas en su mayoría por cuidadores no profesionales que anteponen las necesidades de quienes cuidan a las suyas propias. Un año más y coincidiendo con el Día del Cuidador, la compañía de ciencia y tecnología Merck reconoce su labor y quiere contribuir a que abandonen el segundo plano para convertirse en protagonistas de esta jornada.
Además de tener que adaptar su vida para atender a las personas que dependen de ellos -por ejemplo, en el terreno profesional, ya que el 32 por ciento de los españoles que se ven en esta situación reducen las horas de trabajo-, los cuidadores no profesionales también ven cómo se resiente su propia salud física debido a la falta de descanso y también su bienestar psicológico. De hecho, el 78 por ciento presenta cansancio crónico, el 68 por ciento sufre ansiedad y el 55 por ciento tiene depresión debido a la carga y la falta de apoyo.
En el caso de una enfermedad crónica y neurodegenerativa como es la esclerosis múltiple (EM), el 64 por ciento de las personas afectadas opina que los familiares que se encargan de su cuidado están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales.[iii] En este sentido, Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), explica que “desde FEMM llevamos a cabo una labor conjunta de autocuidado con las personas afectadas y también con quien ejerce el rol de cuidar, ya que su apoyo es fundamental en la continuidad de los cuidados y atención al paciente en su día a día”. En ese sentido, “procuramos cuidar del cuidador y apoyarle en todo momento tanto con conocimientos como con atención psicológica porque su estado anímico es fundamental a la hora de afrontar diariamente el reto conjunto de cuidar al paciente con EM”.
Esta realidad ha sido la que ha llevado a Merck a poner en marcha un proyecto centrado en atender las necesidades de los cuidadores no profesionales y que se traducirá en la creación de una Escuela de Familiares y Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple. Gracias a las valoraciones realizadas por un equipo multidisciplinar integrado por especialistas en Neurología, Atención Primaria, Enfermería, Psicología y también pacientes y cuidadores, se identificaron los módulos temáticos en torno a las que los cuidadores demandan más información para poder ofrecerles un programa formativo basado en sus necesidades reales.
Para asegurar que los contenidos se ajustan a las necesidades reales de los cuidadores, el proyecto ya ha sido testado en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Madrid), en donde a lo largo de este año se ha desarrollado un programa piloto que comenzó en el mes de febrero. “En los últimos años hemos llevado a cabo diferentes jornadas sobre esclerosis múltiple, en las que hemos visto que es imprescindible enfocar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar para abordar las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. Gracias a los testimonios de ambos, conocemos su realidad en las diferentes etapas de la enfermedad, algo que facilitó la colaboración con Merck para el desarrollo de este taller piloto”, sostiene Marta Macías, coordinadora de Calidad del Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares. “La satisfacción de todos los participantes ha sido muy alta y desde el hospital queremos continuar con este proyecto y se lo recomendamos a otros centros hospitalarios”, concluye.
Todos los alumnos formados en este programa piloto aseguran que se lo recomendarían a otros cuidadores que se encuentren en su misma situación. “Cuando en Merck pusimos en marcha esta iniciativa, lo hicimos convencidos de que existe una necesidad real de formación por parte de las personas que tienen a su cuidado a otros y nosotros debíamos contribuir a que se sintieran más preparados y seguros. La respuesta que hemos obtenido ha sido tan satisfactoria que en 2021 nacerá la Escuela de Familiares y Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple, que pondremos al servicio de los cuidadores a través de hospitales de diferentes comunidades autónomas”, anuncia Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
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