En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy, se destaca la importancia de concientizar sobre estas condiciones médicas poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Este año, el enfoque está en la equidad en el acceso a tratamientos y terapias para quienes viven con enfermedades raras. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara, muchas de las cuales son crónicas, degenerativas y con un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las sufren, así como en sus familias. Sin embargo, el acceso a diagnósticos precisos, tratamientos adecuados y apoyo médico y social sigue siendo un desafío para muchas de estas personas.
Los nuevos modelos de trabajo y, con ellos, las demandas de los trabajadores de las organizaciones han cambiado, y es importante que las empresas influyan positivamente en la salud y la felicidad de sus equipos. La responsabilidad de las empresas tiene que ir más allá de las ganancias financieras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad, a los profesionales de la salud, a los responsables políticos y a la industria sobre la importancia de mejorar el acceso a la atención médica y los recursos para las personas afectadas por estas condiciones. Además, se enfatiza la necesidad de promover la investigación y el desarrollo de terapias específicas para estas enfermedades, así como de garantizar la inclusión y el apoyo integral a quienes viven con ellas. En medio de la pandemia de COVID-19, que ha exacerbado los desafíos para muchas personas con enfermedades raras, es fundamental reafirmar el compromiso de trabajar en conjunto para garantizar que todos tengan acceso a la atención médica que necesitan, independientemente de la rareza de su enfermedad.
La última edición del SBC Forum, el congreso referencia en materia de salud, bienestar y conciliación, entregó los Reconocimientos SBC Forum, Unos galardones que reconocen la labor de tres importantes empresas en las categorías de salud, bienestar y conciliación. Organizaciones cuyas aportaciones sirven de ejemplo a otras para fomentar entornos laborales que nutran El bienestar integral. Concretamente, el Reconocimiento en materia de salud este año fue Federación Española de Enfermedades Raras, (FEDER), una entidad sin ánimo de lucro que trabaja en España para representar y apoyar a las personas afectadas por enfermedades raras, así como a sus familias. Fundada en 1999, FEDER se ha convertido en un defensor clave en el ámbito de las enfermedades poco comunes, colaborando estrechamente con asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, y organismos gubernamentales.
La misión principal de FEDER es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, promoviendo la investigación, la concienciación social, y abogando por políticas que favorezcan el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
El galardón lo recogió Enrique López García, miembro vocal de la Junta Directiva de FEDER desde 2020, además de presidente de la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales desde 2014.
«Es fundamental promover la conciencia y comprensión sobre las enfermedades raras en el entorno laboral para garantizar la inclusión y el apoyo adecuado a quienes las enfrentan. Además, al reconocer y abordar las necesidades específicas de estas personas, podemos trabajar hacia un entorno laboral más equitativo y accesible para todos los empleados», confiesa Teresa Muñoz, Jefa de Redacción de RRHHDigital.
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