La ponencia encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras, constituida en el seno de las comisiones de Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales del Senado, ha dado por finalizado su trabajo después de que el lunes se aprobase por unanimidad un informe que recomienda crear un organismo estatal que fomente el conocimiento de las enfermedades raras.
Así lo destacó en un comunicado recogido por Europa Press el senador socialista por Ávila José María Burgos, quien subraya la propuesta de poner en marcha un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), en colaboración con las comunidades autónomas y a través del Consejo Interterritorial de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo.
La función fundamental de este órgano sería la de recabar toda la información científica, social, laboral y educativa posible sobre este tipo de patologías y, obtenida la información, "habría que difundirla entre los profesionales, pacientes y familiares a fin de fomentar un mayor conocimiento y mejor manejo de estos trastornos en todos los ámbitos".
Burgos indica que del informe se desprende "la conveniencia de velar para que las administraciones públicas cumplan con las normativas que garantizan la equidad en el trato de estos pacientes", como la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la recién aprobada Ley de Dependencia.
Otra recomendación que el senador abulense destaca es la necesidad de avanzar en la investigación de estas enfermedades, como lo viene haciendo el Ministerio de Sanidad, que ha presentado dos nuevas iniciativas para fomentar la investigación sobre enfermedades raras y para gestionar con mayor eficacia los problemas generados por los medicamentos huérfanos, y a lo que ha destinado 26 millones de euros.
Las enfermedades raras, explicó el senador, son en su mayoría de origen genético y afectan a tres millones de españoles (entre el 6 y el 8 por ciento de la población) de los que alrededor del 80 por ciento son niños.
Desde su creación en abril, la ponencia ha celebrado doce sesiones de trabajo, en las que tuvieron lugar 15 comparecencias, entre médicos, investigadores, genetistas, educadores, agentes sociales y representantes de las administraciones públicas y de asociaciones de enfermos.
El informe elaborado por la ponencia recoge las informaciones, recomendaciones y sugerencias que han facilitado los comparecientes, todos ellos expertos en la materia objeto de estudio, pasara por a la Comisión conjunta Sanidad y Consumo y Trabajo y Asuntos Sociales el próximo día 18 y dos días después, el 20, el pleno del Senado le dará su aprobación definitiva.
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