Un 32,1% de los cuidadores de enfermos dependientes, muchos de ellos de Alzheimer, se encuentran deprimidos y otros tantos (28,7%) ven que su salud se deteriora, mientras más de la mitad (56%) están cansados. En casos excepcionales esas situaciones de estrés terminan en tragedia.
Son datos del Libro Blanco de la Dependencia, que dan una idea de las consecuencias que sufren las personas que atienden a este tipo de enfermos.
De los 800.000 enfermos que la Confederación de Familiares de Alzheimer (CEAFA) calcula que hay en España, solo 100.000 acuden a las asociaciones en petición de ayuda, por lo que, según sus datos, la atención del resto (700.000), un 87,5 por ciento, corre exclusivamente a cargo de las familias.
Esta opacidad, junto al aislamiento en que viven estas personas, dificultan la elaboración de estudios que reflejen en qué medida los cuidadores de enfermos de Alzheimer sufren a su vez problemas de salud, aunque sí está definido lo que los expertos denominan el "síndrome del cuidador quemado" (Burn out).
Descrito en 1974 en EEUU, consiste en un profundo desgaste emocional y psíquico producido por una atención continuada durante años a un enfermo crónico, durante varias horas al día, en solitario, aunque haya otros miembros de la familia.
El libro Blanco de la Dependencia, publicado en diciembre de 2004 por el Ministerio de Asuntos Sociales, se refiere a la "carga del cuidador" como un "conjunto de problemas tanto físicos como psicológicos o emocionales, sociales y financieros que pueden experimentar los miembros de la familia que cuida de adultos dependientes".
Un estudio realizado el pasado año por las Asociaciones de enfermos de Alzheimer de Francia, Alemania, Polonia, Escocia y España con cuestionarios a 1.181 cuidadores determina que en Europa 5,4 millones de ciudadanos sufren esta enfermedad, de los cuales el 84 por ciento son cuidados en su casa. El 60 por ciento de los cuidadores sufren problemas nerviosos y de salud y más de la mitad sufren depresión.
El perfil del cuidador en España, según el Libro Blanco de la Dependencia, es el de una mujer (83%), de una media de 53 años, casada, sin ocupación laboral (70 por ciento) y bajo nivel de estudios (60 %). El 20 por ciento de la población cuidadora tiene más de 65 años, y este segmento tiende a crecer en los últimos años.
En Europa también se ocupan mayoritariamente las mujeres pero en menos proporción que en España (67%), el 65% tiene una edad ente los 48 y 55 años, la mitad están jubilados, el 22 por ciento está empleado a tiempo completo y la mitad dedican más de diez horas en atender al enfermo, tiempo que coincide con el caso español.
LA TRAGEDIA COMO EXCEPCIÓN
Los dos recientes casos sucedidos en A Coruña y el municipio toledano de El Real de San Vicente de hombres que han acabado con la vida de los enfermos que tenían a su cargo y a continuación se han suicidado o lo han intentado, son situaciones "excepcionales", según dijo a Efe el psiquiatra Manuel Martin Carrasco, presidente de la Sociedad Española de Psicogeriatría.
"No todos los cuidadores tienen problemas psiquiátricos. Muchos de ellos se encuentran bien y los hay que obtienen una gratificación moral importante por su dedicación", asegura este especialista, quien cree que "la sobrecarga depende de los recursos sicológicos de la propia persona".
Martín Carrasco, también director médico de la clínica Meni de Pamplona y perteneciente al comité científico de CEAFA afirma que los casos trágicos que salen en los periódicos suelen ser de personas que ya tenía problemas psiquiátricos, con una prevalencia muy alta en la población, a los que se unen los derivados del cuidado de un enfermo crónico: estrés, ansiedad, depresión.
Este especialista cree importante una intervención psicosocial sobre los cuidadores y es la conclusión del estudio EDUCA que acaba de realizar y que está pendiente de publicación por una revista especializada.
La presidenta de la Fundación Alzheimer España (FAE), Micheline Selmes, dijo a Efe que esos casos extremos "denotan el agotamiento tanto físico como psíquíco del cuidador". Hay un elemento añadido -asegura- que es "que este tipo de violencia se produce casi siempre de hombre sobre mujer y no al revés, lo que demuestra una mayor precariedad de preparación de los hombres al cuidado cotidiano y exclusivo de un enfermo de estas características".
Selmes recomienda a los cuidadores "romper su aislamiento y acudir a terceros en petición de ayuda", y pide a la Administración que cumpla con los compromisos adquiridos en la Ley de Dependencia, que desde la FAE está muy bien valorada.
30.000 EUROS POR ENFERMO Y AÑO
El presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), Emilio Marmaneu, asegura en declaraciones a Efe que los casos dramáticos son "ejemplos clarísimos de que se necesitaba una Ley de Dependencia". En cualquiera de los casos con una ayuda domiciliaria o un centro de día próximo probablemente se hubiera evitado la tragedia.
"Nosotros queremos cuidar a nuestros enfermos. No pretendemos la institucionalización en masa de los enfermos, sino cuidarlos en casa pero con ayuda", dijo a Efe Marmaneu.
Esas ayudas necesarias están contempladas en la Ley de Dependencia: "su literalidad esta bastante bien. Ahora estamos en la baremación, en la valoración de cada enfermo, viendo cómo se va aplicar", afirmó.
La ley contempla una cartera de servicios "adecuada": asistencia domiciliaria, centros de día y residencias, pero "¿cuántos se van a crear? Y en la parte económica tenemos dudas de que "las cantidades que se manejan, siendo grandes, sean suficientes, porque en CEAFA tenemos calculado que el coste de enfermo por año es de 30.000 euros, indicó.
Marmaneu rechaza que en los casos de A Coruña y El Real de San Vicente haya habido violencia doméstica. "Ni hay violencia de género, ni son asesinos. Seguro que han matado con unas grandísimas dosis de amor, porque no podían soportar la situación".
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